KHADIJA BOUSMAHA

  • El hospital madrileño La Paz crea ‘Virtual Transplant Reality’, un método terapéutico que busca el bienestar psicoemocional de los pequeños.
  • “Será un consuelo tanto para nosotros como para ellos, que irán con alegría y no con temor al hospital”, cuenta a 20minutos la madre de una niña trasplantada.
  • “Era una experiencia nueva, no teníamos ningún referente cerca, ningún apoyo psicólogico. Esto nos hubiera venido fenomenal”, añade otra.
  • España sigue en máximos históricos en trasplantes pero crece la lista de espera en niños.

Niños trasplantado probando gafas de realidad virtual

Un trasplante, de cualquier tipo y a cualquier edad, supone un trauma tanto para el paciente como para los que le rodean y es algo que les va a acompañar para toda la vida. Los padres, familiares, amigos y médicos van a intentar que este proceso tan duro resulte lo menos doloroso y traumático posible. Esto es lo que ha llevado a profesionales españoles a crear el Virtual Transplant Reality (VTR).

Se trata de un proyecto terapéutico pionero a nivel mundial que usa la realidad virtual para mejorar la calidad de vida, mitigar el dolor y conseguir el bienestar psicoemocional de los niños que necesitan un trasplante de hígado y a sus familias. De momento, se aplicará a los injertos hepáticos, y sus creadores esperan que se extrapole a otros tipos de trasplantes.

La iniciativa fue promovida por Erika Guijarro, una psicológa que trabaja en la Unidad de Trasplantes de la Unidad Pediátrica del Hospital de La Paz y especializada en la realidad virtual. Guijarro ha aplicado el método en otro tipo de contextos: para evitar fobias como hablar en público, a las alturas, a sitios cerrados, etc.

“Vi el potencial y los beneficios de esta herramienta y lo quería incorporar un poco a este tipo de pacientes. Lo que hacemos con el uso de la realidad virtual es centrarnos en el paciente y no en el problema. Vistos los grandes potenciales, me puse en contacto con la Asociación para la que trabajo que es la HePA (Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos). Les comenté cuál es mi visión, una vez analizado el proyecto, lo que hicimos fue buscar a los mejores del sector”, explica a 20minutos.

La primera implantación se va a llevar a cabo en el hospital madrileño con  Jump Into Reality como socio tecnológico junto con el IdiPAZ (Instituto de Investigación del Hospital Universitario de La Paz), la Asociación HePA y el Centro Universitario U-tad (Universidad de Tecnología y de Arte Digital).

España es líder en donación de órganos, en 2017 y, por primera vez, se ha llegado a los 46,9 donantes por millón de población, con un total de 2.183 donantes (frente a los 2.019 de 2016). De ello, destaca que se realizaron 1.247 trasplantes de hígado, y la mayoría se hacen a niños de menos de tres años. Al ser algo que viven desde muy pequeños y que les acompañará para toda la vida, los expertos buscan nuevos métodos para hacerlo menos traumático.

Las tres fases del proyecto

Este proyecto terapéutico consiste en incorporar la realidad virtual a los trasplantes de hígado desde tres perspectivas: la primera es preventiva y consiste en “planificar” las situaciones con las que se van a encontrar durante todo el proceso de trasplante, cómo bajar a un quirófano, el TAC, etc. Esta etapa se aplica tanto a los niños como a los padres, que mediante la realidad virutal y la realidad aumentada pueden ver cómo sería todo el proceso. Luego, una fase de distracción que “se emplearía, por ejemplo al quitar o poner un drenaje, como tarea evasiva”.

“La mayoría de nuestros niños se ponen muy nerviosos y para ello se usa la anestesia. Este método evitaría el adormecimiento que supondría una reducción de los gastos al hospital, además de evitar los riesgos asociados”, cuenta Nana Gómez presidenta de la Asociación HePA y madre de un niño al que hicieron un trasplante de hígado a los nueve meses. “El dolor no lo puedes entrenar en realidad virtual, pero lo que se intenta es que la atención del niño o de la niña se enfoque al otro lado para que el dolor sea menor”. “El niño podría centrar la atención en un dinosaurio, que a todos les encanta, y con el control ocular pueda mover al dinosaurio de un lado a otro”, prosigue.

La última fase, concienciación, que se usa para la adherencia al tratamiento tanto de los pacientes como de su entorno (amigos, familiares, etc) haciéndoles partícipes de las rutinas del niño trasplantado. Esta se lleva a cabo en la etapa de transición, cuando pasan de la niñez a la adolescencia, que se comprende entre los 10  años y los 16. Es el momento en el que los niños rompen con el cuidado de los padres y tiene que enfrentarse a su entorno. Lo primero que pueden ver es que son de alguna manera son “diferentes” y eso provoca que se rebelen y rechacen el tratamiento. De hecho, un estudio realizado por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) muestra que el 30% de los injertos “se pierden en esta transición”. Cuando empiezan a estar en sociedad se dan cuenta de que sus amigos y la gente de su entorno no tienen que estar sujetos a una medicación constante. “Ven que sus amigos no lo hacen y no quieren ser diferentes. Por ejemplo el alcohol, que ellos no puedan tomar alcohol. En este tipo de situaciones hay que concienciar al entorno para que sea más sencillo”, concluye.

“Ojalá se hubiera hecho antes”

Andrea López Gutiérrez es una joven de 22 años que se sometió a un trasplante de hígado cuando tenía dos. Sus padres le hicieron vivir esta dolorosa experiencia con normalidad. Intentaron, y lo consiguieron, que la hija no se sintiera distinta ni que tenga algo que le pueda perjudicar en el desarrollo de una vida normal. “He nacido con ello y para mí es algo normal, no me han excluido ni nada por el estilo, ni mis amigos de la infancia ni los de la Universidad”.

“Me hubiera gustado muchísimo que en mi tiempo hubieran existido este tipo de avances, porque habría sido mucho menos traumático“.

Por otro lado, su madre Ascensión Robles Gutiérrez recuerda el proceso incial como algo frustrante. “Era una experiencia nueva, no teníamos ningún referente cerca, ningún apoyo psicólogico. Esto nos hubiera venido fenomenal. Será un consuelo tanto para nosotros como para los niños, que irían con alegría y no con temor al hospital”.

Tomás es el padre de una niña de cinco años. Su hija se sometió a un trasplante cuando tenía tres años y fue él quien le donó su hígado. La pequeña estuvo siete meses en el hospital por complicaciones posteriores al injerto, empezaron en marzo y en septiembre se la llevaron a casa.”Fue bastante duro, aunque al principio era satisfactorio ver que mejoraba. Ahora echas la mirada atrás y todo parece una película“.

“Lo que más le daba miedo era ir la UVI, pero ahora cada vez que pisa el hospital es como si le hubiera borrado todo. Como han comentado antes, los niños ya están muy familiarizados con las nuevas tecnologías, ponerse unas gafas virtuales les vendría genial”.

“Objetivo: extrapolarlo a otro tipo de pacientes”

El proyecto se llevará a cabo en la Unidad de Trasplantes Pediátricos del hospital madrileño, aunque ya se ha empezado a probar, se espera que se aplique dentro de unos seis o doce meses. “Queremos presentarle un mundo diferente al físico al que están acostumbrados, aislarle del hospital por unos momentos y, al mismo tiempo, educarle y concienciarle “, ha informado la directora de los postgrados en Realidad Virtual, Aumentada y Mixta en el Centro Universitario U-tad, Laura Raya.

La empresa que lleva toda la parte tecnológica Jump Into Reality ha explicado que el proceso es complicado, aún así están muy entusiasmados porque es “aplicar la tecnología al servicio de la gente”, ha comentado su CEO Linda Facchinetti. “El objetivo es que no se quede a nivel de experimento y se pueda extrapolar a otro tipo de pacientes, enfermedades crónicas y a otros hospitales dentro y fuera de España”.

Por su parte, el equipo de la unidad de trasplantes pediátricos del hospital ha recibido con gran entusiasmo la propuesta. “Iniciativas como esta cubren una laguna muy importante que hay en la atención psicosocial a estos enfermos”, según el jefe de servicio de Cirugía Pediátrica, Manuel López.